Cuando las cosas no son como esperabas (Segunda Parte)

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No es que piense yo que la enfermedad de mi hijo sea un tema de especial interés para los que leéis el blog, pero desde que hablé de lo que tiene Alberto y durante la semana que pasamos en el hospital, recibimos tanto, tanto cariño por parte de los que nos seguís, que siento que tengo que contaros lo que pasó.

Después de unas semanas evolucionando de forma normal, y con un pronóstico bastante positivo, como os contaba aquí, el tumor de Alberto creció bastante inesperadamente, de manera que, de un día para otro (literalmente), nos vimos llevando a nuestro bebé al hospital para que le hicieran una biopsia; el tumor estaba comprometiendo las vías respiratorias y podía ser peligroso.

De repente todas las posibilidades de diagnóstico volvían a estar abiertas. El tumor estaba evolucionando de una forma muy atípica y, aunque el médico no nos quiso alarmar antes de tiempo, todo apuntaba a que podía ser maligno. Fueron unas horas terriblemente angustiosas hasta que se descartó esa hipótesis. Nos confirmaron que el tumor era benigno, pero inoperable por el sitio en el que está y que debía ser tratado de forma inmediata porque seguía creciendo y podía afectar al sistema respiratorio.

En muy pocas horas pasamos de llevar a nuestro hijo al hospital para una prueba ambulatoria a irnos a casa sin él. Decidieron ingresarle en una especie de UCI para tenerlo más controlado por si sufría una crisis respiratoria y porque durante la prueba había perdido bastante sangre y había que hacerle una transfusión. Un panorama que era cualquier cosa menos alentador.

Y de repente… se para el mundo. Esa es exactamente la sensación que tuve, porque de repente todo, absolutamente todo, puede esperar y lo único que importa es una cosa. Pasas de tener un bebé sano, a tener un bebé en el hospital. De ser una familia normal, a ser una familia con un bebé en el hospital. De tener dos hijos e intentar cubrir sus necesidades las 24 horas, a planificar tu vida en función del que está en el hospital y al que solo puedes ver 5 míseras horas al día. Sí, 5 de 24. Pero eso es otro tema… IMG_7789

Y nuestro mundo se paró, pero afortunadamente en el hospital todo pasaba muy deprisa. Empezar el tratamiento era urgente, pero en ningún momento tuvimos certezas a las que agarrarnos y eso era lo que más fuerzas nos quitaba. La medicación por la que apostaron inicialmente era experimental y no sabíamos si iba a responder positivamente. El plan B era quimioterapia. Aterrador, pero llegué a hacerme a la idea de que tendríamos que llegar a eso y hasta lo tenía asumido. Si algo he aprendido con todo esto es que estamos preparados para poder con todo, aunque parezca que no… lo estamos.

Tras dos o tres días de incertidumbre, en los que Alberto lo pasó mal (y nosotros, no diré que peor, pero muy muy mal también) las analíticas empezaron a dar buenas noticias. El tratamiento estaba funcionando y nuestro bebé mejoraba por momentos. En aquellos días todo el mundo intentaba consolarnos diciéndonos lo fuertes que son los bebés, pero no me imaginaba que día tras día mejoraría de esa manera, parecía que cada día nos encontrábamos con un niño diferente.

Por suerte todo pasó bastante rápido: a los cinco días nos bajaron a planta y cuando cumplíamos una semana en el hospital nos dieron el alta.IMG_7928

Al día siguiente de estar en casa, me parecía que todo aquello había sido una pesadilla y que no había sido yo quien había vivido eso. Supongo que mi cuerpo y mi cerebro querían borrarlo todo…

Una semana después volvimos a revisión con el corazón a punto de explotar de los nervios y los resultados volvieron a ser positivos: se confirmó que el tratamiento está siendo eficaz y en principio parece que está “curado”. El tumor seguirá ahí unos años, pero en teoría no crece más y por lo tanto no afectará a su salud.

De momento vamos ganando la batalla.

IMG_8540Algo que tenía claro cuando empecé a escribir este post, era que quería terminarlo dando las gracias, porque como os contaba el otro día, me siento afortunada y agradecida… de verdad.

GRACIAS en primer lugar a mi hija Julia. Gracias por haber sido la alegría y el reflejo más intenso de la vida durante unos días en los que todo era tristeza y dolor. Quiero que, si alguna vez lee esto, sepa que gracias a ella fuimos más fuertes. Que llegar a casa después de las horas en el hospital, era la recompensa más grande que podíamos tener y que volver al lado de la camita de Alberto era más fácil gracias a ella. Julia, a su manera, también lo pasó mal aquellos días y eso también dolía… Pero fue fundamental para sacar lo mejor de nosotros. Mi niña preciosa. Lo mejor que tenemos.

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GRACIAS a mi madre, por dejarlo todo una vez más y venir a coger el timón de nuestro hogar para que nosotros pudiéramos centrarnos única y exclusivamente en nuestro bebé.

GRACIAS a nuestras familias y amigos por querernos, por preocuparse tanto por nosotros, por ofrecernos tanta ayuda desinteresada. Por todos los abrazos, las lágrimas, las preocupaciones… y sobre todo por la paciencia y el respeto que han tenido hacia nosotros y nuestro sufrimiento.

GRACIAS a nuestros compañeros de la REA del Hospital La Paz: a Gema y Jose por su generosidad, por su alegría, por su calma y sobre todo por ayudarnos en todo lo que pudieron en los nuestros primeros y peores momentos. Y a Sheila por enseñarnos tanto con su actitud, por no perder la sonrisa y por transmitir tanta paz.

GRACIAS a dos de las enfermeras que se ocuparon de Alberto: María y Paula, (y también a Esther, auxiliar), todas ellas de la REA, por cuidarle tan bien, por darnos tanto cariño, por quererle un poquito y hablarle con amor, por permitirnos llorar y no perder la paciencia con nosotros, por ir más allá de la profesionalidad y ejercer su trabajo con devoción y vocación.

Y por supuesto, GRACIAS a todos los que nos leéis, gracias a los que nos dejáis un comentario de cariño, aquí o en las redes sociales (y a los que no también), gracias a los que habéis dedicado tiempo de vuestra vida a pensar en Alberto, a rezar por Alberto, a desear que se pusiera bien… No he sido capaz de contestaros a todos, pero vuestros ánimos y vuestra energía nos han empujado y nos han hecho sonreír en muchos momentos. Gracias de corazón. Esta victoria es un poquito vuestra también.

Y aunque ha sido la experiencia más dura que he vivido, me quedo con lo positivo: lo queridos y arropados que nos hemos sentido, la gente buena que hemos encontrado por el camino, lo mucho que hemos aprendido, y por supuesto, la suerte que estamos teniendo porque todo está saliendo bien y nuestro bebé sonríe de nuevo.Processed with VSCOcam with c1 preset

 

46 Comentarios

  1. Se me encoje el corazón, que días más duros tuvisteis que vivir. Me alegro mucho de que esté yendo tood bien yque siga así!! Muchos besos!

    • Lo bueno es que ya pasó!!!!! Gracias por pasarte y alegrarte por nosotros!!! 🙂

  2. Qué post tan emotivo María! No sabes lo que me alegro de que todo esté yendo tan bien.
    Os deseo LO MEJOR.
    Un besazo enorme a los cuatro!

  3. Sin palabras, el tema de las enfermedades me paraliza, sólo decir que me alegra mucho de que esté dando resultado el tratamiento y que el moterito vaya respondiendo.

    No os conozco, pero os deseo lo mejor.

  4. Ayyy María, lo que me has hecho llorar. No puedo imaginar el sufrimiento que habéis pasado estos días, que alegría que Alberto esté mejorando día a día.
    Te mando un beso gigante y otro a tus niños preciosos
    Elisa

  5. Asun Domenech says

    Que alegría que todo este yendo bien, que sufrimiento mas grande habéis pasado , y cuanto se sufre por los hijos verdad . Sois una familia de moteros guapos por fuera y por dentro aun mas. Me encanta leerte y decirte q tenéis unos hijos requeteguapos. Muchos besos Asun.

  6. La piel de gallina de leerte y de pensar en lo que habéis pasado. Me alegro tantísimo de que Alberto esté respondiendo bien al tratamiento y podáis, por fin, empezar a dejarlo atrás.
    Un beso enorme, -María

  7. Sonia says

    Ay mi Meri pobre.. qué post tan bonito.. eres genial! Mi moterito es un campeón y nos vamos a reír de todo esto muy muy pronto… os quiero mucho a los cuatro

  8. Me tienes aquí llorando, bonita. Sabes que me he alegrado minuto a minuto de todo lo bueno que ha ido sucediendo. A veces me da la sensación que al estar tan lejos no os llega nuestro gran cariño, pero sabes que existe y que no ha habido día que no pensásemos en vosotros. Qué ganas tengo de achucharos! Un beso enorme. Sois unos campeones!

  9. Qué duro tiene que haber sido pasar por todo esto pero, sin duda, os ha hecho más fuertes como familia y ahora tenéis que disfrutar de todo lo bueno que está por llegar. ¡Os deseo lo mejor! Muchos besos

  10. Hola María, te sigo desde hace tiempo pero nunca había dejado un comentario y creo que hoy es el día indicado. Mil enhorabuenas por ese pequeño campeón que tenéis, creeme cuando digo de corazón lo que me alegro porque vaya todo por el buen camino. Me has emocionado y aquí estoy a lágrima viva. Un beso.

  11. Sigo tu blog, y tus redes sociales, pero no suelo comentarte nunca, hasta hoy, que me has hecho llorar, de verdad, no se si será porque estoy embarazada y las hormonas están revolucionadas, pero he sentido cada una de las palabras que has escrito.
    Batusi también estuvo 2 días nada más nacer en ‘nidos’ porque no expulsaba el meconio, y es lo peor que pueda existir, la separación madre-hij@, que gran verdad es eso de que los bebés son MUY MUY fuertes, y tu hijo te lo ha demostrado.
    Me alegro muchísimo de que el tratamiento esté funcionando, y que volváis a estar todos juntos en casa.
    Besos MAMArrachos 🙂

  12. María, gracias por compartirlo con nosotros. No he podido evitar emocionarme y llorar leyéndote. No nos conocemos pero no sabes cuánto me alegro de que todo esté yendo bien. Me he acordado de Alberto mucho estas semanas y esta noticia es un alegrón!!! Y Julia… no me extraña que os haya dado fuerzas!!!
    Un besito y enhorabuena! sois una familia preciosa!!

  13. Ay qué historia. Me lo imagino poniéndome en vuestro lugar y se me saltan las lágrimas. Solo espero que a partir de ahora, la tranquilidad vuelva a vuestras vidas y podáis disfrutar de la familia de cuatro sin sobresaltos. Mucho ánimo, mucha fuerza y mucha felicidad para todos. Un abrazote!

  14. No sabes, bueno, sí lo sabes, lo que me alegro saber que todo estaba saliendo sobre ruedas y nunca mejor dicho para nuestro pequeño motero!!!

    Os mando un besazo gigante a los 4

  15. Hola preciosa! Me emociona tu historia y sobretodo me pone contenta que todo este saliendo bien. Los pequeños són unos campeones !!!
    Con mi pequeño he passado muchas horas en los hospitales (por cosas leves), se como te puedes sentir. Mucha fuerza y todo mi apoyo.

  16. ¡¡Cómo me alegro!! No siempre se ganan este tipo de guerras. Disfrutad de vuestros pequeños. Cada batalla ganada por un pequenín a cualquier enfermedad me reconcilia con la vida. Un saludo y mucho ánimo para esta carrera de larga distancia que os está tocando vivir. Cris G.

  17. Sole says

    Qué decirte María…que mil besos, que admiro vuestra fortaleza y que deseo que todo vaya mejorando como hasta ahora, seguro que sí. Un besazo y todo el cariño del mundo.

  18. Azucena says

    Como me alegro de que todo vaya bien, Maria. Alberto tiene mucha suerte de tener una familia tan valiente. Muchos besos.

  19. Es maravilloso leer tus palabras. La serenidad con la que ahora transmites una crónica de unos días que sabemos debieron ser durísimo se. La energía que te rodea y que demoras en tus agradecimientos son la prueba de que todo saldrá bien. Seguirá saliendo bien. Julia y Alberto son muy afortunados de tenerles familia! Ánimo que lo están consiguiendo… Un beso y un abrazo muy fuerte!

  20. Uy! Qué horror de corrector! Fe de erratas: donde dice “durísimo se” debiera decir ” durísimos” y donde dice “demora” debiera decir “denotas” … En fin…. Besos otra vez…

  21. alicia iglesias says

    Te descubrí hace poco en instagram y después me interesé por el nlog. No soy de escribir en estos sitios, pero después de haberme hecho llorar creo que lo merecías. Tengo dos niños y el primero con diez dias lo ingresaron con una bronquiolitis( nada comparable a lo tuyo) pero te entiendo en lo que lloras lo que sufres de dejarlos allí, aunque sepas que estan en buenas manos, y el hecho de poder verlos en mi caso sólo 45min al día en tres turnos de 15min…para mi eso era horrible…no poder estar a su lado y cuando estaba no podía hacer más que llorar( durante la primere semana en vez de mejorar empeoraba). Meterme en cama con s cuna al lado y vacía se me hacía tan doloroso. Pero cuando ves que empieza a mejorar y ya cuando te li puedes llevar… a mi Antón le dieron el alta un 14 de febrero y nunca tendré un mejor regalo en ese día. Muchos animos y muchos mimos a Alberto y sobretodo a Julia que ya es más mayor y se da más cuenta de que algo pasa.

  22. mamapinta says

    Buff, qué nudo en la garganta! Qué hermoso cómo le das las gracias a Julia, qué duro todo lo que transmites y qué lección de optimismo, de cómo salir del mal trago aferrándote a lo bueno, a tanto cariño. Como dices todo quedará en una pesadilla, moterito es muy fuerte, se va a poner bien y su sonrisa te recuerda lo felices que sois, y afortunados. Un beso enorme de la familia pinta 🙂

  23. yolanda says

    cómo me has recordado a nosotros!!!! ha sido inevitable que se me saltaran las lágrimas pq todos los sentimientos que cuentas fueron los que yo viví aquellas 3 horribles semanas!!!!
    Nosotros tb llevamos a mi peke ( tenía menos de 20 días de vida) a que la vieran pq la veíamos congestionadica y con mocos y lo primero que me dice el pediatra cuando la vió fue “está niña está muy mal, esta chica se nos va”. Imagina mi susto!!!! todo se para y nada tiene sentido. De allí a la uci del hospital infantil volando en ambulancia, tb la veíamos sólo 5-6 horas al día, también teniamos otro peke de 22 meses, y gracias tb a mis padres pudimos dedicarnos sólo a lo importante.
    Ella estuvo un poco más, 2 semanas de uci y una en planta (fue una bronquiolitis que se complicó un poco), pero finalmente todo se solucionó y tb ha pasado a ser un recuerdo que me hace darme cuenta de lo afortunados que somos y que cada segundo a su lado es un regalo.
    Así que lo dicho, a disfrutar de Alberto que seguro que a partir de ahora va todo genial!!!

  24. Magui says

    Te leo desde argentina y t abrazo con emocion!! Q alegria q ese cuarteto este unido y fortalecido

  25. Gracias preciosa por ponernos al día y por compartir con nosotros los avances del pequeño súper héroe.

    Muchos más ánimos y un besazo desde Deutschland*

  26. Vicky says

    Aunque no he podido evitar alguna lagrimilla al leerlo… Mil gracias a ti guapa! Mucho animos que todo saldra bien tienes unos hijos guapissimos!

  27. Mara says

    Al leerte siento lo q sientes tu.y no sabes cuanto,porque hoy hace 51 días q mi bebe esta ingresado en la UCI.siento lo q sientes xq esto es una pesadilla….pero ahora,por suerte,vemos una pequeña luz al final del túnel.Antón ,con dos años recién cumplidos,empezó con un dolor muy fuerte de barriga y lo que m decían q era una gastroenteritis aguda se convirtió en una peritonitis muy grave q x poco se lo lleva.la peritonitis estaba muy avanzada cuando le operaron la primera vez y aunque parecía q todo había salido mas o menos bien a las dos semanas se convirtió en una obstrucción intestinal con infeccion grave.ya llevamos 3 operaciones.una de ellas con ileostomia.y hemos pasado momentos durísimos en los que los médicos nos daban pocas esperanzas y tuvimos q verle durante días en un coma inducido y un respirador q respiraba x el….pensé q le perdía.y la angustia q se siente es terrible.es lo mas duro por lo q he tenido q pasar en mi vida.
    Hasta ahora las pruebas q le iban haciendo para ver si mejoraba no daban buenos resultados hasta q de repente la semana pasada todo cambió.la infección desaparece.el intestino parece q tiene transito.no hay fiebre.y poco a poco mi pequeño héroe va mejorando.ya es capaz de sentarse solo y casi casi mantenerse de pie(después de tantos días en la cama había perdido fuerzas y masa muscular además de bastante peso).seguimos en la UCI pero el panorama es mas esperanzador.y si sigue así quizás en breve puedan operarle para hacerle la reconstrucción intestinal y pueda volver a comer y coger fuerzas y….x fin…irnos a casa.
    M siento muy muy identificada con lo q escribes.con tus sentimientos.con el miedo.con lo de asumir antes de tiempo cosas horribles.pero es verdad q los niños son fuertes.a mi mi pequeño héroe m ha dado una lección de vida y fuerza increíble y nada sera ya nunca lo mismo después de esto.
    Todo mi cariño para ti de madre a madre.
    Yo,x suerte,puedo estar con el todo el día aquí dentro.
    No t conozco pero tus palabras me han hecho llorar y necesitaba escribirte para decirte gracias xq tu fuerza m da esperanza y la fuerza de tu campeón m ayuda a no perder de vista que nuestro alta esta cercana.
    A disfrutar de Alberto y de Julia.OS lo merecéis todos todo.espero q todo vaya muy bien y toda la mierda quede en malos recuerdos
    Un abrazo fuerte de una madre a las q has tocado el corazón

  28. gema says

    Maria, Jose y yo yo solo os dimos li que os mereciais. Sois encantadores y en esos duros momentos lo único que nos queda es apoyarnos unos a otros

  29. Hola Maria!!! Aún no sé como he podido aguantar las lágrimas. Hace mucho tiempo que voy siguiendo tu blog. Pero últimamente más de cerca. Me alegra saber que todo va mejor y que ya estáis los 4 en casa. Yo soy madre de un niño de 2 añitos y medio, y estoy en la recta final de mi segundo embarazo!!!! Me falta un mes!!!! Con Pau, estubimos una semana en el hospital y aunque todo fue seguir un protocolo, solo pienso en el momento que me dijeron que se llevaban a Pau…fue muy rápido, aun no sabia que pasaba que ya lo tenían en la planta de neonatos. Espero que con Jan, todo salga bien…
    Mucha fuerza, tienes una familia preciosa!!!!

  30. Solo imaginarme en esa situación…pero habéis sabido afrontarlo siendo valientes y fuertes, lo habéis superado y eso es lo mejor.
    Vuestro hijo vuelve a sonreír y vosotros con el. Me alegro muchísimo!!

    Un abrazoo

  31. Patricia1717 says

    Hola preciosa, he leído el post esta mañana, pero cuando iba a escribirte, Ale me ha llamado con algo.
    Ahora al ver el mini look del día me he acordado y he vuelto.
    Se me saltaban las lagrimas esta mañana mientras te leía, imagino que debe ser durísimo lo que esta pasando. Pero siempre hay que pensar en positivo y ver que el tratamiento esta funcionando. Por Alberto, por Julia, por tu marido y por el resto de familia. Y sobre todo por ti, porque una madre es la que mas sufre.
    Un besazo enorme cielo. Ojalá coincidamos algún día porque me apetece mucho conocerte!!

  32. Hola María, me alegro que tu semana negra haya acabado con una sonrisa, sois todos unos campeones y moterito más que nadie. Cada vez que leo un avance (o en este caso un retroceso) y miro a Littlenano se me encoge el corazón de pensar que podía ser él, muchas veces no sabemos la suerte que tenemos cuando nos quejamos de si llora, si duerme mal… Mucho ánimo guapa!!! Y un besote a los dos tesoros

  33. Henar says

    Hola Maria,
    Te he conocido hace unos días en instagram y no he podido evitar solidarizarme y encariñarme con vosotros! Alberto es un amor!
    Enhorabuena por vuestra fortaleza y gracias por compartir porque sois todo un ejemplo, si algo tienen de bueno las redes es que nos acercan a historias como la tuya y nos hacen sentir, lo cual es todo un logro en esta sociedad tan deshumanizada…..
    Os deseo todo lo mejor!

  34. Liliana Acosta says

    Muchas bendiciones para tu moterito es todo un campeón soy una de tus seguidoras de instagram desde que me hice madre siento que todos los niños del mundo son mis hijos y me ha dolido mucho tu experiencia espero que de algo te sirvan mis oraciones para tu hijo que dios los bendiga y le de mucha salud a toda tu familia ❤️

  35. Hola guapa, te sigo en Ig pero no sabia que había pasado con tu bebe, yo veía las fotos y lo veía tan bonito y feliz que no me podía imaginar. Ahora acabo de meterme a leer lo ocurrido y se me caen las lagrimas, acabo de ser madre por primera vez y no me imagino pasar por algo así, así que felicidades por ser tan fuerte y tener una familia tan maravillosa. Tu niña es una preciosidad súper alegre siempre y el pequeño para comérselo, un súper campeón. Mucho animo y a disfrutar mucho de la vida. De otra familia motera ✌️
    @paolala46

  36. Ufff… lo que duelen los hijos…. me alegro que tengáis un pronóstico tan bueno… no me quiero ni imaginar lo que tenéis que haber pasado…

  37. Jennie says

    Jolin…otra vez me has hecho llorar.
    Qué historia tan conmovedora!
    En primer lugar me alegro muchisimo de que Alberto vaya evolucionando tan bien, es una joya de bebé. Se pondrá bien del todo y esto será simplemente otra experiencia más de su vida y de las vuestras.
    Me siento un pelín identificada ya que tenemos un niño de 2 añitos y una bebé de 3 meses y más o menos hemos tenido un susto parecido, aunque no tan alarmante por ahora.
    Con el niño todo genial hasta el momento, con la niña recientemente hemos sabido que tenia un angioma.
    Gracias a dios lo tiene en el talón izquierdo pero como nos han dicho, crecerá. Es benigno pero intocable, prefieren ver como evoluciona y desaparece por si solo, sino probarán de darle un tratamiento cuando tenga un añito. De momento es pequeñito pero va creciendo y al ser en esa zona puefe afectarle en un futuro a la movilidad.
    Con esto solamente quería decirte que no estás sola y que haces bien en compartir tu historia con el resto de la gente ya que asi podemos darnos fuerza y ánimos mutuamente.
    Os deseo lo mejor a todos, família, en especial al pequeño Alberto.
    Un fuerte abrazo!

  38. sole says

    Me alegro muchissssimo que todo se haya solucionado !!!
    Un besazo muy fuerte !!!

  39. Taitaienapuros says

    Maria, lo acabo de leer. Que bien que todo haya evolucionafo bien. Un beso enorme para toda la familia, y en especial para Alberto. Tan pequeño y ya todo un luchaddor

  40. Olá. Descobri este blog e fiquei encantada com as fotografias tão bonitas. Depois vejo este post e fiquei de coração pequeno. Também tenho dois filhos e a sua saúde deles é o mais importante.
    Fico muito feliz que tudo tenha corrido bem. Parabéns família corajosa 🙂 Beijinhos,
    Joana

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